Problemele familiilor care au copii cu dizabilitati - managementul familiial

Problemele familiilor care au copii cu dizabilitati - Managementul familiial

De fiecare data cand se abordeaza problema familiilor care au copii cu dizabilitati intervine un arbitru indispensabil: comunitatea. Aceasta poate avea un rol esential in reducerea perspectivei intunecate pe care o traieste o astfel de familie.

Familiile care au copii cu dizabilitati traiesc, de cele mai multe ori, intr-un stres amplificat de oboseala la care sunt supuse, moralul scazut, necesitatea schimbarii stilului de viata. Unii parinti prezinta riscul depresiei nervoase. Aceste stari, asa cum am mai spus, sunt amplificate de reactiile altor familii sau de comunitate prin mentalitatea afisata fata de aceste familii.

Stresul, de multe ori, nu este centrat pe copil, nu este amplificat de copil, ci mai degraba este amplificat si intretinut de contactul cu comunitatea.

Comunitatea, prin mentalitate, prin acceptarea diversitatii umane, prin serviciile pe care le ofera, printr-o interventie de sustinere formala si informala poate contribui la reducerea stresului nefunctional pe care il traiesc familiile care au copii cu dizabilitati.

In acest sens se poate realiza un management familial care sa aiba in vedere urmatoarele directii de actiune:

-grijile financiare - veniturile acestor familii sunt de foarte multe ori diminuate datorita pierderii sau renuntarii la locul de munca, pe de o parte, pe de alta parte, ca urmare a cheltuielilor suplimentare cerute de copilul cu dizabilitati;

-consilierea;

-informari educationale, educarea comportamentului copilului;

-activitati in comunitate, angajarea voluntarilor pentru sprijinirea copilului in realizarea diferitelor activitati; grupe de intr - ajutorare pentru parinti.

In realizarea managementului familial este nevoie de asistenti sociali, medici, psihologi, pedagogi, psihopedagogi etc. prin intermediul carora parintii sa fie informati despre ce este mai bine pentru copilul lor.

Desigur, asa cum rezulta din literatura de specialitate, este greu sa treci peste sentimentele initiale de durere, de pierdere, vinovatie, dar, treptat, parintii vor intelege ca si copilul lor cu dizabilitati, pe masura trecerii timpului, va reusi in viata in felul lui si vor accepta ca multe din manifestarile lui nu sunt neaparat cauzate de dizabilitate, ele pot fi comportamente caracteristice varstei.

„Comportarea dificila a unor copii este uneori gresit interpretata de parinti ca fiind datorata surditatii (sau altor dizabilitati), in loc sa fie inteleasa ca o etapa fireasca in dezvoltare” (McCracken., W., Sutherland, H., 1996).

In lucrarea colectiva „Children with mental retardation a parents guide” (1993), se apreciaza faptul ca parintii isi iubesc copiii, dar atrage atentia ca aceasta afectiune nu trebuie sa duca la o supra-protectie ce ar putea dauna copilului. Copilul nu trebuie considerat niciodata neputincios, bolnav sever. Dimpotriva, el trebuie mereu incurajat si sustinut in actiunile pe care le face. Numai un asemenea comportament ii va face pe cei din jur sa-l vada intr-o perspectiva optimista si tot asa se va vedea copilul pe el insusi.

Cand se face totul pentru si in locul copilului exista riscul de a-l face si mai mult dependent de cei din jur si a-l descuraja in credinta pe care copilul o are in fortele proprii. Copilului trebuie sa i se dea sansa sa-si poarte de grija si sa invete regulile care-i ofera siguranta. Parintii trebuie ajutati sa inteleaga faptul ca trebuie sa invete cu copilul, sa exerseze cu el, sa-i acorde incredere .

Asistentii sociali, psihopedagogii in calitate de consilieri, prin atributiile lor, pot sa sustina sentimentele pozitive ale familiei fata de copil si cu timpul exista sanse ca ei sa il aprecieze pentru ceea ce el poate sa faca, sa se bucure pentru cele mai mici realizari.

Beatrice Franc (1997, p.435-442) sustine ca atat copiii cat si parintii trebuie sustinuti de centre de consiliere. Parintii cer sa fie ajutati sa inteleaga si sa traiasca cu ideea ca, copilul lor este altfel decat ceilalti copii, sa fie invatati cum sa-i invete pe copiii lor sa traiasca alaturi de copiii sanatosi. Parintii cer sa fie consiliati pentru a putea intelege dinamica vietii psihice a autistului, ei vor sa fie partea activa in legatura cu ceea ce trebuie sa faca si sa fie copilul. Intre parinti si terapeuti trebuie sa existe incredere, ei intampina dificultati majore in fata tacerii, traiesc mereu sentimentul ca nu li se spune nimic. Pe masura ce trece timpul ei sunt blocati in jurul copilului, de aceea vor din partea specialistilor sa fie ajutati sa inteleaga realitatea, sa primeasca o vorba de alinare, sa sesizeze o schimbare, un progres, o evolutie, sa li se ofere un loc disponibil intr-o institutie, asezamant special capabil sa se plieze pe particularitatile autistului.

Prin interventia asistentilor sociali trebuie rezolvata problema comunicarii intre parinti. Daca unul din soti crede ca face prea mult pentru ingrijirea copilului sau ca a trebuit sa renunte la serviciu pentru copil, daca se invinovatesc reciproc cu privire la dizabilitatea copilului, inseamna ca exista probleme serioase de comunicare cu repercusiuni grave in evolutia copilului cu dizabilitati. Asistentii sociali trebuie sa ajute sotii sa nu se izoleze unul de altul sau de anturaj, sa inteleaga ca relatiile cu alte persoane, familii, grupuri este foarte importanta si legatura maritala va purta o povara mai usoara. Parintii trebuie ajutati sa inceteze sa sufere si chiar sustinuti sa isi permita o noua viata, sa inceapa din nou sa traiasca. Autodepasirea suferintei, atat cat este posibil, este si in avantajul copilului.

O problema delicata ce apare in familiile cu copii cu dizabilitati este raportarea la fratii si surorile pe care ii au acestia. Literatura de specialitate atrage atentia asupra unor fenomene de respingere de catre frati a celui cu dizabilitati, dar in acelasi timp sunt situatii cand prezenta unui astfel de copil are efecte pozitive asupra comportamentului social al fratilor. Parintii trebuie ajutati sa inteleaga importanta acordarii atentiei in mod egal tuturor copiilor. Dedicarea a prea mult timp copilului cu dizabilitati si neglijarea nevoilor emotionale ale celorlalti copii va face dificila acceptarea si includerea in familia completa a acestuia.

Rezumand cele spuse mai sus se poate conchide ca familia care are un copil cu dizabilitati si asistentul social consilier si / sau terapeut constituie un „binom” decisiv in managementul acestei familii.

S.Hales si L. McIntosh (www.listen-up/wish.htm.) sugereaza o lista de probleme de care trebuie sa se tina seama in relationarea persoana de interventie - familie. Amintesc cat eva dintre acestea:

-nu uitati ca parintii isi cunosc copiii mai bine decat oricine - ascultati-i cu atentie!

-dati-va seama ca parintii vor doar ceea ce este mai bine pentru copiii lor!

-stabiliti legaturi cu parintii si copiii lor!

-respectati nevoile familiale!

-includeti in planurile terapeutice telurile parintilor pentru a dezvolta u capacitatea de comunicare a copiilor lor!

-alcatuiti un program casnic familial, care sa poata fi inteles si indeplinit cu usurinta!

-informati-i despre sursele de fonduri!

Un alt aspect menit sa sprijine familiile care au copii cu dizabilitati este prevenirea - interventia precoce.

V.I Prevenirea-Interventia precoce

Cu cat o persona este mai tanara cu atat sunt mai eficiente masurile de activare, de interventie recuperatorie ce se aplica. Trebuie sa se renunte la ideea ca prgramarea formala a interventiei trebuie sa astepte o anumita maturizare „naturala” pentru a putea declansa un progam de axctivare. Varsta legala de incepere a scolarizarii copilului normal nu trebue percepua drept varsta minima pentru initierea programelor de recuperare a copiilor cu dizabilitati.

Eseu: „daca s-ar desfiinta centrul, am face revolutie” Eseu: Proiect de cercertare - violenta scolara – forma de manifestare a violentei umane

Prevenirea in conformitate cu Regulile Standard privind Egalizarea Sanselor pentru Persoanele cu Handicap O.N.U., Rezolutia 48 / 96 1993 (art.22), inseamna “actiunea destinata impiedicarii aparitiei deficientelor fizice, intelectuale, psihiatrice sau senzoriale (preventia primara) sau impiedicarii deficientelor ce determina limitari functionale permanente sau incapacitati (preventia secundara)”.

Preventia poate include o diversitate de actiuni, cum ar fi: ingrijirea primara a sanatatii, ingrijirea prenatala, perinatala si cea postnatala, educatia, campaniile de imunizari impotriva bolilor contagioase, masurile de control ale maladiilor endemice, regulamentele de protectie a muncii, programele de prevenire a accidentelor in diferite medii, inclusiv adaptarea locurilor de munca pentru prevenirea incapacitatilor si bolilor profesionale, precum si prevenirea incapacitatilor rezultate din popularea mediului sau in urma conflictelor armate.

Prevenirea sau preventia a determinat lansarea unui nou concept - „interventia precoce”.

Termenul de „interventie precoce” a fost in mare masura utilizat pentru a descrie eforturile destinate prevenirii, ameliorarii problemelor de dezvoltare sau a comportamentelor cauzate de influente de mediu sau de influente biologice sau de ambele.

“Interventia precoce” este un termen care cuprinde o gama variata de abordari experimentale, educationale si terapeutice, proceduri de antrenament si experienta de sprijinire.

Interventia precoce vizeaza anumiti „copii vulnerabili”. Se pot identifica trei cat  egorii de „copii vulnerabili” care, din diferite motive, au nevoie de o interventie precoce pentru a incerca asigurarea unei evolutii optime si adaptarea acestora la viata sociala:

Copii care manifesta de timpuriu o dezvoltare anormala, care este legata de un diagnostic medical cu risc dovedit in directia unei dezvoltari intarziate;

Copii cu risc datorita mediului, consecutiv unei experiente de viata saraca (ne referim aici la grija mamei/familiei fata de copil, ocaziile date copilului de a-si exprima comportamentele adaptive, stimulare motorie si sociala – limitate);

Copii cu risc biologic – probabilitatea crescuta de a avea intarzieri in dezvoltare sau dezvoltarea anormala datorita unor agenti nocivi biologici care au actionat in perioada prenatala, perinatala sau postnatala, agenti care au afectat SNC.

Interventia precoce se realizeaza prin munca in echipa, tinand seama de cerintele educative speciale ale fiecarui subiect, in raport cu varsta, etiologia deficientei, gravitatea, dinamica si complexitatea acesteia. Componenta echipei poate fi stabila sau poate varia in functie de caracteristicile unice ale fiecarui copil. In aceasta echipa sunt inclusi: psihopedagogul, psihologul, kinetoterapeutul, medicul, asistentul social, familia, etc.

Sarcinile echipei intr-o prima faza sunt:

Sa gaseasca, sa introduca, sa antreneze copiii in

programele de interventie;

Sa stabileasca diagnosticul si sa completeze o fisa screening;

Sa determine domeniile de interventie (educatie senzoriala, psihomotricitate, cognitie, domeniul afectiv, domeniul motivational, etc.) si sa-si specifice tipul de abordare educativa si creativ – compensatorie, fixandu-si proprietatile;

Sa estimeze ceea ce este posibil, realizabil, in functie de natura, gradul si dinamica deficientei, incercand sa raspunda trebuintelor specifice fiecarui copil precum si dorintelor si intereselor parintilor;

Sa informeze parintii asupra diferitelor tipuri de servicii si institutii.

Intr-o a doua faza se realizeaza un program care include urmatoarele:

Derularea programelor educative si corectiv – compensatorii sau a terapiilor comportamentale cu copilul;

Evaluarea continua – formativa a actiunilor     educativ si corectiv – compensatorii;

Consilierea parintilor pentru a trece peste sentimentele de confuzie, nesiguranta, vina sau frica;

Ajutarea parintilor sa inteleaga deficienta copilului si implicatiile sale, pregatirea lor pentru a accepta responsabilitatile ce le revin in programul de reabilitare a copilului;

Formarea parintilor pentru interventii terapeutice;

Sprijinirea interactiunii parinte – copil;

Supravegherea si sprijinirea familiilor cu copii cu dizabilitati pentru a avea acces la serviciile semnificative ale comunitatii.

In cea de-a treia faza si ultima se urmareste:

Sa se realizeze un bilant al eficientei interventiilor

recuperatorii stabilite;

Sa se faciliteze trecerea copiilor de la programul de interventie timpurie la un alt tip de interventie, care poate fi adesea incluziunea copilului in normalitate.

V. Preda (1999) afirma ca interventia precoce este cunoscuta ca o miscare sociala, un domeniu de specializare profesionala – stiintifica, o conditie sine – qua - non pentru sporirea eficientei procesului de recuperare si insertie sociala a persoanelor cu nevoi speciale, datorata unor deficiente care pot duce la diferite handicapuri.

Mai simplu, interventia precoce trebuie sa porneasca in primul rand de la identificarea oricarei dizabilitati (deficiente) in vederea interventiei din timp a specialistilor (medici, psihologi, pedagogi, asistenti sociali).

In acest sens, participarea familiei este punctul forte al interventiei precoce, timpurii. Parintii si echipa de interventie trebuie sa se afle intr-un parteneriat.

Echipa de interventie precoce (Preda, V., 1999) actioneaza asupra familiilor care au copii cu dizabilitati, asigurand:

Actiune de consiliere si de informare;

Consiliere privind diagnosticul si consecintele acestuia asupra copilului, tinand seama de evolutia previzibila a deficientei si de punerea in lucru a mijloacelor de compensare (pentru nevazatori, ambliopi, surzi);

Informarea parintilor asupra calitatilor reale ale copilului si asupra mijloacelor susceptibile sa-i favorizeze dezvoltarea;

Informarea asupra diferitelor tipuri de servicii care pot asigura cel mai bine educarea si dezvoltarea copilului cu dificultati.

Aceste directii de actiune asupra familiei care are copii cu dizabilitati, subliniaza inca o data faptul ca familia este cel mai important factor al interventiei timpurii si rolul sau esential este de a participa la descoperirea precoce a eventualelor deficiente. Momentul descoperirii eventualelor deficiente trebuie privit ca o parte a interventiei timpurii pentru ca intreg demersul recuperatoriu este conditionat de momentul identificarii deficientei. Pentru descoperirea timpurie a deficientelor se utilizeaza metodele de screening si evaluare. Avand la dispozitie aceste teste screening, se pot oferi informatii decisive pentru actiunea de recuperare, de interventie precoce. Parintii pot primi anumite scale la care sa-si raporteze copilul imediat dupa nastere. Oferim spre exemplu o astfel de scala, unde parintilor li se sugereaza modul in care trebuie sa aprecieze evolutia auzului copilului.

Aceasta scala de aprecieri cu privire la auzul copilului a fost propusa de doctor Barry McCormick (1994, p39).

„Va aude copilul?”

Urmariti prezenta urmatoarelor semne generale la copilul dumneavoastra, in primul an de viata:

Imediat dupa nastere

Copilul se sperie, clipeste sau isi deschide larg ochii la orice zgomote puternice, neasteptate, precum batutul din palme sau trantitul usii.

DA____/NU____

La o luna

Copilul incepe sa dea atentie unor sunete prelungite neasteptate, cum ar fi zgomotul aspiratorului, oprindu-se si ascultandu-le.

DA____/NU____

La patru luni

Copilul se linisteste sau zambeste la auzul vocii dumneavoastra, chiar daca nu va vede si, de asemenea, poate intoarce capul sau privirea catre dumneavoastra atunci cand ii vorbiti din spate sau din lateral.

DA____/NU____

La sapte luni

Daca nu este prea captivat de alta activitate, copilul se intoarce la auzul vocii dumneavoastra in camera sau la zgomote slabe venind din lateral de ambele parti.

DA____/NU____

La noua luni

Copilul asculta atent sunetele familiare, obisnuite, cautand cu privirea sunetele produse in afara razei sale vizuale. De asemenea, el baiguieste sonor si melodios, activitate ce ii face placere.

DA____/NU____

La douasprezece luni

Copilul raspunde la numele sau si la alte cuvinte familiare. El poate raspunde la „Nu” si „Da”, chiar daca nu sunt insotite de gesturi.

DA____/NU____

„Asistentul de ocrotire a sanatatii va aplica copilului dumneavoastra o testare screening a auzului, de rutina, in jurul varstei de sapte-noua luni. Daca sunteti ingrijorat cu privire la dezvoltarea copilului, asistentul va poate ajuta oricand, inainte sau dupa acest test. Daca aveti suspiciunea ca sunt probleme legate de auzul copilului fie din cauza necompletarii rubricii „Da” din aceasta lista, fie din alte motive, atunci cereti ajutorul asistentului de sanatate.”

Brukner (1982, p.62-63) propune ca la inregistrarea noilor nascuti, parintii sa primeasca urmatoarele notite:

- la cat eva zile dupa nastere, ochii trebuie sa fie deschisi, luminosi si stralucitori, nu trebuie sa aiba lacrimi, iar pupila trebuie sa fie foarte neagra. Daca aveti cea mai mica banuiala ca e ceva anormal, consultati medicul.

- in cursul primelor saptamani vederea este imperfecta si ochii nu au o coordonare buna. Din acest motiv multi nou nascuti se uita crucis. Inca dupa primele saptamani ochii invata sa fixeze in mod normal obiectele si dupa primele luni ar trebui sa ia o pozitie si sa se uite impreuna. Daca in acest stadiu un ochi sau altul are tendinta sa se intoarca intr-o alta directie, acest lucru nu este normal. Reaparatia strabismului, odata disparut, nu este normala. Daca un ochi, intotdeauna acelasi, este in pozitia strabica/strabism unilateral exista un risc ca la acest ochi sa apara o slabire a capacitatii vizuale.”

In general putem spune:

Cu cat incepem tratamentul mai devreme, dupa aparitia strabismului, cu atat este mai mare sansa de a obtine o ameliorare sau o insanatosire;

Nu intotdeauna recunoastem cu certitudine strabismul, de aceea o simpla banuiala ar trebui sa-i incite pe parinti sa faca un examen. Este de preferat sa consultam inutil un oculist, decat sa trecem cu vederea o anomalie incipienta. In familiile in care sunt cazuri de strabism la alti copii, la mame, se recomanda o atentie deosebita