Deseurile si speranta pentru un viitor mai bun

Durere, a deseurilor, precum si de speranta pentru un viitor mai bun:

'Invisible Disabilitati' in sistemul educational

  

De ani in urma, cand fiul meu apoi preteen si m-am dus la Olympia, pentru a afla cum sa pledeze pentru persoanele cu handicap la una dintre Advocacy Ziua de miercuri a avut loc in timpul sesiunii legislative, m-am intalnit o femeie a carei incercare de a triumfa asupra inexprimabil durere socat-ma la punct de mut, dar profunda admiratie. Ea a fost una dintre persoanele care au actionat ca 'amiaza mentori', pentru acei dintre noi care au venit pentru a doua zi sa se introduca noi insine individual la reprezentantii nostri de stat, si ea a fost, de asemenea, mama a unui fiu care a murit de Niemann-Pick Tip C - un oribil intransigent neurologice boala care ucide implacabil copiii de sex masculin, care incepe in mod normal, in curs de dezvoltare si apoi incet pierde toate functiile, in mod inevitabil, deteriorarea si moarte inainte de a Teen ani sunt de peste.

Intr-adevar, aceasta femeie a cunoscut un fel de durere parinteasca ca restul dintre noi speram sa nu experienta, sa nu mai vorbim de inteles - o durere care ar putea fi perceputa ca fiind cel de extrema sfarsitul unei continuum cuprinde tot felul de handicap, de la cele care sa garanteze acute de suferinta fizica si de moartea prematura, la cele care sunt practic invizibile. Profund recunoscator pentru ignoranta mea experienta de fostul fel de handicap, care afecteaza un copil de-al meu, eu sunt, totusi, foarte familiarizat cu acesta din urma fel de durere: este mama a unui copil al caror handicap a fost ascuns, mai degraba decat evident. In adunari extins de familie, in clasa, in grupuri informale, printre colegii de varsta, si in societate, in general, o astfel de copii, la prima vedere par a fi 'la fel ca toti ceilalti', pentru ca ei nu folosi Scaune cu rotile, nu au nici o hranire tuburi, si sa nu prezinte semne fizice de patologie. Dar nu fac nici o greseala despre ea: invizibil neurologice handicap - in special a celor care dau nastere la modele de comportament care difera de la norma de asteptat intr-un mod care aduce mai departe negativ hotararilor despre copil si parinti deopotriva -, intr-adevar, poate provoca dureri emotionala extraordinara pentru astfel de copii si parintii lor prea.

Ca membru al unei comunitati on-line, concentrandu-se pe un astfel de handicap, am multi ani de experienta de lectura de povestiri impartasite pe un privat listserv de alte sute de parinti, precum si de adulti, care au, ele insele, de aceeasi conditie neurologice. Am participat, de asemenea, in mod activ la Washington, un membru de sprijin pentru grupul de persoane afectate de o alta conditie neurologice, si am citit cu regularitate un suport online de stiri legate de acest handicap prea. In plus, eu sunt de asemenea, un antropolog cultural si un educator, care a creat un curs de invaliditate la mine la universitate. Observatiile mele cu privire la situatia copiilor cu handicap, invizibile in sistemul de invatamant sunt filtrate, astfel, printr-o serie de lentile de diferite, dar complementare: din punct de vedere emotional implicat mama, a informat, teoretic, cercetator, pragmatic, interesat profesor. Nu conteaza ce fel ma uit la aceasta situatie, cu toate acestea, concluzia mea este aceeasi: pentru astfel de studenti si a familiilor lor, sistemul de invatamant este site-ul de mult prea mult chiar si dureri inutile deoarece deseuri de departe prea mult potentialul uman.

La radacina acestei suferinte si de deseuri, cred eu, nu este pur si simplu 'a birocratiei', cu toate entrenched, inflexibil, si chiar si-Dilbert ca predilectie pentru a face pozitive si creative sistemice (spre deosebire de incidentale) schimba aproape de bine - imposibil, atunci cand a propus relativ de putere de la oameni 'de jos' a sistemului. In plus fata de aceasta tendinta structurale pentru sisteme - groaznic cu toate acestea s-ar putea sa fie pentru unele persoane fizice - pentru a ramane in esenta acelasi ca o ansamblu, cred ca exista, de asemenea, o corespunzatoare ideologice motiv pentru aceasta stare de fapt. La problema aici este intrebarea de baza de expertiza. Determinarea a ceea ce este 'adevarat' sau 'acceptabil' sau 'cel mai bun', intr-o anumita sociale (sau de invatamant) de sistem este de obicei, a facut, in cele din urma, de catre cei cu puterea de a face determinarea 'stick'. In cuvinte de o fraza sugerat de Michel Foucault, aceste 'regimuri de adevar', astfel, opereaza intr-un mod inerent mod circular, cu 'legitime de cunoastere' a gatekeepers si a factorilor de decizie in functie de legitimitatea pe avizul de cei al caror 'legitim 'expertiza a le-a pus in pozitii de putere, in primul rand.

Cum se traduce acest lucru in viata reala a elevilor cu handicap invizibil? De obicei, ea implica ce parintii lor se vedea ca aproape unwinnable (chiar daca nu sunt declarate oficial) lupta intre doua tabere de concurente de 'experti': de bureaucratically si organizate ierarhic sistemul scolar, lupta pentru a sparge, chiar daca nu castiga un numar de joc impotriva insuficienta resurse si de limitarile de buget, spatiu, personal, tehnologie, de formare, si chiar si asupra contribuabililor 'buna sau rea-vointa fata de educatie publice, fata de relativ mici, cu disperare pieced impreuna, mult mai putin' legitime 'cerc de persoane care, din motive de dragoste, angajament, si, uneori, de bani (pentru acele familii care isi pot permite aceasta,) actioneaza ca avocati pentru un astfel de student.

La prima 'campanie' de o astfel de lupta - obtinerea de copil oficial recunoscuta ca avand un handicap care necesita speciale de cazare - parintii pot confrunta cu o stare de soc, chiar mai dureroase decat o au de a face fata atunci cand initial recunoscute si a recunoscut ca intr-adevar, copilul lor este 'nu este normal.' In marea majoritate a cazurilor, studentii cu handicap ascunse nu sunt etichetate ca atare, in faza incipienta. Mai degraba, parintii au de a absorbi, putin cate putin, de dureros faptul ca copilul lor este incontestabil 'diferite' de la alti copii in familie, cartier, gradinita, grupul de joaca, sau prescolar - si ca aceasta diferenta este cauza lor copil pentru a fi lasat afara, umiliti, a profitat, si mai presus de toate, un efect negativ judecat de catre copii si adulti deopotriva. Ca greu ca s-ar putea sa fie pentru parintii sa accepte aceasta realitate si apoi sa incercati pentru a va deplasa la si de a ajuta copilul lor naviga prin viata, in cazul persoanelor cu handicap in cauza, se intampla sa nu fie un bine cunoscut de medicina generala si de invatamant comunitate, de parinti, atunci trebuie pentru a face fata celei de-a doua dureros soc: medici si educatori de obicei nu apreciez fiind de-a spus 'simpla parintii' care au eticheta pentru copiilor lor diferenta (de exemplu, 'problema de comportament', sau 'attentional dificultati') este gresit sau incomplete, si ca altceva se intampla cu acest copil.

De fapt, 'Obtinerea de buna eticheta' pot ocupa de ani de la inceputul anului de invatamant copilului cariera. Pentru a ilustra cu un anumit handicap, Sindromul Asperger (o varianta a ridicat-functionarea autism) este o conditie marcat de neurobiologice, printre alte caracteristici, aptitudinile sociale grave deficiente, mai ales cu colegii lor de varsta. Acesta este adesea insotit de la moderat severe executiv disfunctii - care este, de individuale pot avea enorm (si, in unele cazuri, iremediabil) dificultatile de planificare, initierea, organizarea, stabilirea prioritatilor, si completarea necesare sarcini. In acelasi timp, cu toate acestea, cu cat mai multi copii sunt foarte verbale, in special cu adulti, si o alta caracteristica a tulburare - cu fascinatie, de mirare si de expertiza in ceea ce priveste, o 'zona de interes special' (de exemplu, dinozauri, statistici sportive, trenuri , rechini, carnivor plante) - le face parea, in lor de educatie timpurie ani in orice caz, ca 'mic de profesori', cu greu au nevoie de remediere academice atentie.

Si asa, de pe scena este setat: parintii, ascultarea copilului vin acasa de la scoala zi de zi cu povesti de durere, mai ales de la 'cosmar' perioade de la scoala zi, timp de un astfel de copil - nisa si masa de pranz - a se vedea lor enorm de copil, ca avand nevoi speciale si pentru a va ajuta in considerare, in timp ce alte cadre didactice si personalul scolii, vazand in acelasi copil lectura considerabil nivelul de gradul de mai sus, de multe ori determina ca problema reala aici este o mama overprotective care refuza sa-i permita copilului sa faca fata consecintelor de comportament inadecvat si condamnabil. Intre timp, copil, care, din cauza lui 'weirdness' in colegii lui 'ochii, se va avea in mod inevitabil, a atras atentia' pradator 'tipuri de studenti, va gasi el insusi, infiintat din nou si, din nou, ca' victime '. Aceasta este a copilului, care este perfect 'victima' pentru set-up-uri. Lui neurologice cabluri este foarte probabil sa-l hipersensibil la stimuli care implica sunete si atinge, precum si pentru a obsesivo-compulsiv 'mentale luping' peste perceput nedreptatile. Un soft, insistent repetata de zgomot, abia auzit la profesor, dar calculate pentru a 'descuraja de tocilar', o mica, personal semnificativ obiect, cum ar fi un creion special, si a luat 'doar imprumutat' de la un astfel de student, o scurta impungere aici, un ' deplasate 'pranz acolo - si' ciudat copil 'pot fi numarate pe baza de a exploda in ceea ce la pradatori este un foarte distractiv afisare a social necorespunzator, fara gratie exprimat furia.

In cele din urma, dupa un astfel de student se acumuleaza suficienta lupta cicatrici de la astfel de episoade, si atrage atentia suficient negativ de la profesori pentru 'a nu transforma de la locul de munca', parintii lui 'prima campanie in lupta lor pentru a asigura un fel de cazare pentru copilul lor va fi mai mult: foarte probabil ca el va deveni o 'axa de ingrijorare'. Dar, oficial, bureaucratically bestowed eticheta, el va primi, probabil, la prima nu este de natura sa conduca la un sistem de plasare sau de cazare, care invatamantul special sau 504 legea in mod ideal, asa pare sa promit. In schimb, o astfel de obicei, studentul va fi apasat in orice locuri existente si a serviciilor sale scolar prevede deja pentru 'copii cu probleme', si el este foarte probabil ca pentru a fi clasificate ca fiind eligibile pentru aceste servicii pe baza de a avea niste 'alte sanatate depreciere ', cum ar fi grave tulburari de comportament (SBD,) opozitie sfidator tulburare (ciudat,) sau tulburari de atentie a deficitului (ADD.)

O astfel de eticheta, de obicei, care implica cel putin partial de zile de plasare intr-o 'camera de resurse de invatare' (LRC) va apoi, din cauza limitarilor de spatiu si de personal, de obicei, pune un student, in ceea ce cercetator de Aspergers Sindromul a numit 'cel mai prost posibil mediu pentru acest tip de copil '. Ce acest individ cu disperare nevoile este constant, de sustinere, ghidat de expunere la cele mai bune peer-varsta modele in cladirea scolii, si ceea ce el devine de multe ori in loc separat, este o experienta cu nevoi speciale, a caror studenti diferite probleme si de a le face probleme de foarte ultimele oameni de pe planeta, probabil pentru a tolera, mult mai mica crestere, de 'Forrest Gumps' din lume.

In cazul in care acest all-prea-tipic de tren de evenimente nu este deja destul de trist, este, in plus, foarte probabil, ca cel putin unele dintre studentii cu handicap, cum ar fi ascuns Sindromul Asperger poate, de asemenea, sa fie dotati (chiar daca activitatea lor de iesire pot sa fi 'substandard', in conformitate cu 'normale' de criterii cum ar fi gradul medii.) Aici tragedie personala a 'gresit de plasare' este compuse de un trist si ne pare rau de deseuri: nici student, nici societatea, in general, este mai probabil ca pentru a beneficia de ceea ce ar putea fi exceptionale intelectuale sau artistice abilitati. In schimb, in aceste tipuri de cazuri, astfel de talente va aparea doar ca quirky sclipiri de geniu ciudat, garnering pentru nici unul dintre titularul lor de specialitate si sustinute de orientare necesare pentru aceste daruri pentru a dezvolta la intregul potential. Toate de prea multe ori, sistemele de invatamant si justifica refuzul de a lasa o astfel de studenti de intrare pentru a obtine programe speciale pentru talentat si talentati prin citarea de 'normale' de cerinte, de uitare sau ignora faptul ca, pentru acesti studenti, viata nu este niciodata o sa fie 'normale' . Mai mult, ceea ce de multe ori confunda gatekeepers in astfel de situatii este diferenta dintre abilitatile exceptionale si 'normale' de afisare a acestor calificari. Unele handicap, in special cele care implica executiv disfunctie, inseamna ca pentru a persoanei toata viata, sau sa-i capacitatea de a indeplini anumite standarde de realizare este intotdeauna o sa fie compromisa. Ce trist pentru scoala de sistem pentru a utiliza unul sau mai multe din simptomele unei invizibil handicap - care este destul de dureroase, din punct de vedere emotional, deoarece este - ca justificare pentru excluderea din ceea ce ar putea altfel, daca este facut dreptate, sa fie un veritabil avenue de succes.

Chiar si fara problema de genialitate complicand situatia elevilor cu handicap ascunse, problema de a asigura de 'buna fit' intre student si programul de obicei implica infinite si epuizante negocieri intre domiciliu si scoala. In timp ce perceptiv si receptiva la nevoile individuale de Profesorii pot, de aici si de acolo pe parcursul unui anumit student cariera, face o mare diferenta de o ora sau o alta astfel de clase de un student poate sa ia, sistemul de invatamant in ansamblu woefully se afla in imposibilitatea de a maximiza potentialul de toate 'patrat picioare', care doar nu poate trebuie facute pentru a se incadra in 'gauri rotunde.' Privat, intre ele, multi parinti de copii cu astfel de handicap, au avut de multe ori clandestin de gandurile care doresc pentru o temporara a comuta: 'Doar pentru cateva zile, sa le vezi copilul meu in organism a unui Stephen Hawking. Poate atunci poate ca vom observa ca nu toate creier depreciere egal diminuarii capacitatii intelectuale, si, de asemenea, poate ca - Doamne fereste - daca copilul meu privit atat de persoane, atunci poate ca am putea opri apoi in final, lupta pentru a obtine servicii adecvate. '

Ca mai mult de un astfel de parinte a mai observat, in care predomina in randul intelepciune batalia-weary este ca factorii de decizie din sistemul de invatamant de prea multe ori, asteptati pentru copil sa nu reusesc (sau de parinti pentru a ameninta sa ia o actiune), inainte de a decide in final de a aloca fonduri si resurse pentru a oferi mai adecvate de cazare. Si, in conformitate cu observare bureaucracies de invatamant care functioneaza ca 'regimuri de adevar' (cu o legitimitate de gatekeepers 'putere foarte determinata de aceleasi criterii de expertiza care sa stabileasca cine se rasuci ca putere,) in sistemul scolar de asemenea, controale la definitie a ceea ce inseamna sa 'nu'. Un student a caror handicap grav impact abilitatea lui de a parte din temele 'in mod normal', dar care este destul de luminoase pentru a trece testele standardizate iesire, probabil va reusi sa treaca si scartait de cea mai mare parte a lui solicitate cursuri. Si ca student al parintilor, care se tem, cu fiecare fibra de a fi, ca copiilor lor eventuala liceu diploma va garanta el viabil din punct de vedere practic niciun viitor dupa ce acestia au murit, mai invoca si invoca faptul ca 'esecul' are loc chiar acum, dar deoarece parintii lor de experienta ca structural este amplasat in partea de jos a acestui lant de factori de decizie, preocuparile si ideile lor nu au nici un efect asupra cuprinzatoare, lung sunat deciziile politice. In schimb, astfel de parinti sunt 'racit out' de la nivel de raion administratori care asculta, dar care sunt prea 'ton-surd' pentru a auzi, si purtat in jos de stanca serie de masuri necesare pentru a asigura cu adevarat este cazul, la nivel de sistem (mai degraba decat intamplator si bucata cu bucata) set de cazare, care ar face toate diferenta pentru copilul lor.

Acest lucru nu este ceea ce legea, fie intentioneaza sau chiar o permite. Sectiunea 504, precum si dreptul IEP ambele furniza suficiente temeiuri legale pentru crearea de programe educationale cu adevarat individualizate pentru elevii cu handicap, handicap, dar in cazul in care in cauza se intampla sa fie unul care nu este familiarizat cu personalul scolii si administratori, si / sau in cazul in care parintii cerere de cazare, care nu au fost niciodata sa nu mai vorbim de auzit de incercat inainte, sansele sunt aproape sigur ca numai de cazare a copiilor in cauza vor fi primite de timp, el sau ea iese din presupune 'liber, adecvat de educatie publice' de sistem vor fi fost un ghiveci de cobbled-impreuna partiala ajustari ca a trebuit sa fie din nou in fiecare hammered in septembrie, cu fiecare nou an de ardezie de profesori avand cel putin trei luni, chiar de a incepe sa realizeze, in masura de invaliditate de impact asupra performantelor de invatamant. Si in cazul in care marea majoritate a acestor cadre didactice sunt, intr-adevar, ingrijirea, capabil educatori, care de multe ori ar ajuta mai adecvate de cazare - in cazul in care acestea au avut corespunzatoare de sprijin de la mai mare pana in lantul de comanda - a deseurilor, de potentialul de aici este chiar mai tragic.

Un amarat perfecta ilustrare a acestei tragedii (insightful planificare, demna intentiile, si munca lor de a gasi niciodata marca) este contrastul intre excelent bine facut si 504 IEP legate de material publicat pe site-ul Washington membru OSPI - in special, 67-page online brosura intitulata 'Scarile de a avea succes: A Student's Guide to School Dupa Liceul' (Acesta este un fisier si Acrobat Reader este in mod normal, are o lunga perioada de timp sa se incarce.) -, precum si lipsa de socant mentiona daca nu de sensibilizare cu privire la de o parte din liceu educationale si de personalul administrativ ca acest document (si mai important, impulsul in spatele ei), chiar exista. 'Tranzitia de servicii' pentru nevoi speciale, elevi de liceu pot fi promis de lege si a descris in speranta-afirmarea cuvinte in documentele oficiale, dar 'in trenches' nimeni nu pare sa stie prea multe despre aceasta fraza, sa nu mai vorbim de cum sa puna in aplicare este corespunzator , in cazul in care elevul in cauza nu este 'serios' sau 'evident' handicap. Poate ca unii gatekeepers la aceste tipuri de servicii de parere ca pregateste 'aceste tipuri' de-nevoi speciale elevi pentru un colegiu si post-colegiu cariera este un exercitiu de gandire in delusional, dar personal biografic povestiri impartasite in online, grupuri de sprijin de catre luminoase, articuleze adulti ' de urmas ', care au exact aceste tipuri de handicap (invizibil, care a dus la conditii lor fiind considerat' incompetent '' si 'lenes' ei insisi pe intreg teritoriul lor devreme scoala de ani) au evidentiat posibilitatea de a mult mai plin de speranta post-liceal rezultate.

Ce s-ar lua-o pentru aceste 'care promite rezultate' pentru a deveni mai mult de o realitate? Cum s-ar putea de durere si a deseurilor, care este in prezent atat de operativ in viata de studenti cu putin cunoscute, invizibil handicap fi ameliorated?

Trei sugestii legate de vin imediat in minte:

Toti profesorii si administratorii (mai degraba decat numai speciale de educatie-experti) au nevoie de mai mult de o formare adecvata pentru a se ocupa cu nevoile speciale ale elevilor cu handicap, care sunt din ce in ce mai popularea regulate educatie clase. In mod cert nu este posibil pentru toate cadrele didactice care urmeaza sa fie instruiti in prealabil, cu privire la toate posibilele handicap, dar nu trebuie sa fie una la nivel de sistem de retea de sprijin pentru scoala de personal, care incepe cu un sistem eficient, sanctionat administrativ-'sistem de livrare' de informatii, personalizat -adaptate pentru a adresa in special punctele tari si punctele slabe ale fiecarui student identificate ca avand nevoi speciale. Multi parinti incercati din rasputeri pentru educarea copiilor lor profesori prin completarea lor scoala cutiile postale cu informatii relevante spicuite din excelente, pana la data de site-uri de Internet dedicate persoanelor cu handicap in cauza, dar nu cu legitimization dat acest material 'din partea de sus a birocratiei , 'overworked profesori sunt de natura sa fisier doar aceste pagini departe pentru' viitor 'de referinta. Un alt rol-cheie pentru acest administrativ-sanctionata 'informatii de livrare prin sistemul' ar putea fi, de asemenea, ca de lucru pentru a inchide, lacunele de cunostinte care exista intre cele (de obicei, parintii si avocatii), care stiu ce lege intentioneaza educatie si promisiunilor, precum si cele (de obicei, scoala personal), care pot fi chiar mai putin bine, in acest sens, dar care inca mai controleaza accesul la servicii.


Distincte, de la Departamentul de invatamant special, in fiecare scoala, si integrata in intregul complex de programe scolare, instalatii, cladiri, precum si de ordin personal, ar trebui sa existe un permanent, zilnic, a recunoscut in mod clar persoana, locul si pozitia (probabil completate de catre lucratorii sociali) pentru a servi ca o imediat-disponibile resurse pentru studenti ale caror nevoi speciale sunt susceptibile de a le implica in sociale neintelegeri si conflicte cu ceilalti in scoala. O astfel de persoana ar fi instruiti pentru a servi ca student's Advocate vis-à-vis de profesori si elevi, care nu inteleg ca efect al elevului handicap, si in camera se va servi ca un 'sigur' pentru, printre altele, de studentului de auto-initiat de iesire din situatii potential explozive. 'Despartire out' de astfel de servicii ( 'Daca nu sunteti intr-o situatie de criza pe o marti dimineata, du-te la consilier de orientare; daca ea a ocupat, asteptati de asistent principal sau a face o programare pentru a vedea scoala psiholog saptamana viitoare') engenders un sentiment de ratacire inutilitate pentru student, care poate anula orice rapid anterior-a facut si cresteri de incredere in sine si increderea in ceilalti.

Legitime de recunoastere ar trebui sa se acorde pe hard-a castigat experienta a parintilor cu privire la complexitatea lor speciale-nevoile copilului. Desigur, pregatiti profesional, profesori si administratori au grozav mai multe colective pedagogice si de experienta cu mii de elevi ', care nu sunt ca pe asta', dar parintii unei nevoi speciale-copil au infinit mai multe experimentala intelepciune cu privire la ceea ce este de natura sa 'de lucru' sau 'provoca mai multe probleme' cu precizie 'asta.' In timp ce invatamantul special de lege este foarte clar despre importanta cruciala a incorporeaza parintesti de intrare intr-o astfel de studenti 'planuri de invatamant, de realitatile sociale si politice de la statutul contestations si insecurities afisata la parinte-profesor intalniri foarte mult de compromis de buna intentie a legii. Ceea ce este important de a recunoaste in cele din urma, totusi, este ca, indiferent in cazul in care parintele este un costum de-imbracat profesionale sau de un cuplu care vine la scoala bataiala intalniri sudoare poarta pantaloni si o atitudine, ea, mai mult decat oricine altcineva in acea sala de reuniune , este, cel mai probabil, pentru a fi blocat pe la cel mai important obiectiv de toate stau la baza ei copilului educatie: ofera cel mai bun posibil raspuns la intrebarea 'Ce se va intampla cu el, atunci cand nu mai sunt aici?'
Toate celelalte obiectivele educationale si a obiectivelor de culoare, in comparatie cu nevoia de a aborda si continuu sa retineti acest lucru absolut fundamental prioritate. Pentru parintii copiilor cu handicap, la aceasta intrebare este mai mult decat oricare alta, care motiveaza pentru a le pastra persistente, prin toate inevitabila, precum si cu tristete dureri inutile si a deseurilor de potential, de a lupta pentru un viitor mai bun.